مواد
جنهن جو اعلان ڊائون سنڊروم جي تشخيص حمل جي دوران يا ڄمڻ دوران ٿي وئي، ٻارن جي والدين کي ڊائون سنڊروم سان گڏ اڪثر ڪري رپورٽ ڪن ٿامعذور جي اعلان تي ڇڏڻ ۽ مايوسي جو ساڳيو احساس. انهن جي ذهنن ۾ ڪيترائي سوال هلي رهيا آهن، خاص طور تي جيڪڏهن اهي ڊائون سنڊروم کان واقف نه آهن، پڻ سڏيو ويندو آهي. ڊائون سنڊروم : منهنجي ٻار کي ڪهڙي درجي جي معذور هوندي؟ ڪيئن بيماري پاڻ کي روزاني بنياد تي ظاهر ڪري ٿو؟ ترقي، ٻولي، سماجيات تي ان جا ڪهڙا اثر آهن؟ منهنجي ٻار جي مدد لاءِ ڪهڙن ڍانچي ڏانهن رخ ڪيو وڃي؟ ڇا ڊائون سنڊروم جو منهنجي ٻار جي صحت تي ڪو به اثر آهي؟
ٻار جن کي وڌيڪ پيروي ڪرڻ ۽ سپورٽ ڪرڻ گهرجي
جڏهن ته ڊائون سنڊروم سان گڏ ڪيترائي ماڻهو بالغ ٿيڻ ۾ هڪ خاص حد تائين خودمختاري حاصل ڪندا آهن، ڪڏهن ڪڏهن اڪيلو رهڻ جي قابل ٿيڻ تائين، ڊائون سنڊروم سان هڪ ٻار کي خاص خيال جي ضرورت هوندي آهي، ٿيڻ، بعد ۾، جيترو ٿي سگهي خودمختيار ٿيڻ.
طبي سطح تي، trisomy 21 پيدائشي دل جي بيماري جو سبب بڻجي سگهي ٿو، يا دل جي خرابي، انهي سان گڏ هاضمي جي خرابي. جيڪڏهن ڪجهه بيماريون ٽرسومي 21 ۾ گهٽ بار بار هونديون آهن (مثال طور: آرٽيئل هائپر ٽائونشن، دماغي رت جي بيماري، يا سڪل ٽيومر) هي ڪروموزومل غير معمولي ٻين بيمارين جي خطري کي وڌائي ٿو جهڙوڪ هائيپوتايرايډيزم، مرگي يا سليپ اپيا سنڊروم. تنهن ڪري هڪ مڪمل طبي معائنو ضروري آهي پيدائش جي وقت، اسٽاڪ وٺڻ لاء، پر گهڻو ڪري زندگي جي دوران.
موٽر صلاحيتن، ٻولي ۽ رابطي جي ترقي جي حوالي سان، ڪيترن ئي ماهرن جي مدد پڻ ضروري آهي، ڇاڪاڻ ته اهو ٻار کي متحرڪ ڪندو ۽ ان کي ممڪن طور تي ترقي ڪرڻ ۾ مدد ڏيندو.
سائيڪوموٽر ٿراپسٽ، فزيوٿراپسٽ يا اسپيچ ٿراپسٽ ان ڪري ماهر آهن جن کي ڊائون سنڊروم واري ٻار کي ترقي ڪرڻ لاءِ باقاعده ڏسڻو پوندو.
CAMSPs، هفتيوار مدد لاء
فرانس ۾ هر جاءِ تي، 0 کان 6 سالن جي عمر جي معذور ٻارن جي سنڀال لاءِ خاص اڏاوتون آهن، چاهي اهي حسي، موٽر يا ذهني خرابيون هجن: CAMSPs، يا ابتدائي طبي-سماجي عمل مرڪز. ملڪ ۾ هن قسم جا 337 مرڪز آهن، جن ۾ 13 اوورسيز به شامل آهن. اهي CAMSPs، جيڪي اڪثر اسپتالن جي احاطي ۾ يا ننڍڙن ٻارن جي مرڪزن ۾ نصب ڪيا ويندا آهن، ساڳئي قسم جي معذوري سان ٻارن جي مدد ڪرڻ ۾ ورسٽائل يا ماهر ٿي سگهن ٿا.
CAMSPs ھيٺ ڏنل خدمتون پيش ڪن ٿا:
- حسي، موٽر يا ذهني خرابين جي شروعاتي سڃاڻپ؛
- حسياتي، موٽر يا ذهني خرابين سان ٻارن جي ٻاهرين مريضن جو علاج ۽ بحالي؛
- خاص حفاظتي عملن تي عمل درآمد؛
- گھر وارن لاءِ ھدايتون سنڀالڻ ۽ خاص تعليم ۾ گھربل ٻارن جي حالت موجب مشوري دوران، يا گھر ۾.
ٻارن جي بيمارين جو ماهر، فزيوٿراپسٽ، اسپيچ ٿراپسٽ، سائڪوموٽر ٿراپسٽ، تعليم ڏيندڙ ۽ ماھر نفسيات سي ايم پي ايس ۾ شامل مختلف پيشو آھن. مقصد ٻارن جي سماجي ۽ تعليمي موافقت کي فروغ ڏيڻ آهي، انهن جي ڪنهن به قسم جي معذوري. هن جي صلاحيتن کي نظر ۾ رکندي، هڪ ٻار جيڪو CAMSP ۾ پيروي ڪري ٿو ان کي اسڪول سسٽم ۾ ضم ڪري سگهجي ٿو، يا پري اسڪول (ڏينهن جي نرسري، ڪرچ…) کلاسک مڪمل وقت يا پارٽ ٽائيم. جڏهن ٻار جي اسڪولنگ ٿيندي آهي، هڪ ذاتي اسڪولنگ پروجيڪٽ (پي پي ايس) قائم ڪيو ويندو آهياسڪول جي حوالي سان جنهن ۾ ٻار ممڪن طور تي شرڪت ڪندو. لاءِ اسڪول ۾ ٻار جي انضمام کي آسان بڻائي، اسڪول لائف سپورٽ ورڪر (AVS) ٿي سگھي ٿو ته ٻار کي پنھنجي روزاني اسڪول جي زندگي ۾ مدد ڪرڻ گھرجي.
6 سالن کان گهٽ عمر جي ٻار سان گڏ سڀني والدين کي معذوري سان CAMSPs تائين سڌو رسائي حاصل آهي، ٻار جي معذوري کي ثابت ڪرڻ جي ضرورت کان سواء، ۽ تنهن ڪري سڌو سنئون ان جي ويجھي ساخت سان رابطو ڪريو.
CAMSPs پاران ڪيل سڀئي مداخلتون صحت جي انشورنس طرفان ڍڪيل آهن. CAMPS کي 80% مالي امداد پرائمري هيلٿ انشورنس فنڊ، ۽ 20% جنرل ڪائونسل طرفان ڏني وئي آهي جنهن تي اهي انحصار ڪن ٿا.
ڊائون سنڊروم سان گڏ ٻار جي هفتيوار پيروي ڪرڻ لاء هڪ ٻيو اختيار آهي لبرل ماهرن کي استعمال ڪريو، جيڪو ڪڏهن ڪڏهن والدين لاءِ ڊفالٽ طور هڪ مهانگو انتخاب هوندو آهي، ويجھي جاءِ جي کوٽ يا CAMSPs جي ڪري. نه سُکڻ مختلف انجمنن کي سڏين ٿيون جيڪي موجود آهن trisomy 21 جي چوڌاري, ڇاڪاڻ ته اهي پنهنجي علائقي جي مختلف ماهرن ڏانهن والدين حوالي ڪري سگهن ٿا.
ليجيون انسٽيٽيوٽ پاران پيش ڪيل صحيح ۽ خاص حياتياتي نگراني
هفتيوار سنڀال کان سواءِ، ڊائون سنڊروم جي ماهرن طرفان وڌيڪ جامع سنڀال شايد انصاف لاءِ، وڌيڪ تفصيلي تشخيص حاصل ڪرڻ لاءِ، ٻار جي معذوريءَ جو وڌيڪ صحيح اندازو لڳايو. فرانس ۾، Lejeune انسٽيٽيوٽ بنيادي اسٽيبلشمينٽ آهي جيڪا ڊائون سنڊروم وارن ماڻهن لاءِ جامع خيال پيش ڪري ٿي، ۽ هي ڄمڻ کان وٺي زندگي جي آخر تائينBy هڪ multidisciplinary ۽ خاص طبي ٽيم، ٻارن جي بيمارين کان وٺي جراثيمن تائين جينياتيات ۽ ٻارن جي بيمارين جو ماهر. مختلف ماهرن سان صلاح مشورا ڪڏهن ڪڏهن منظم ڪيا ويندا آهن، جيترو ممڪن ٿي سگهي تشخيص کي مڪمل ڪرڻ لاءِ.
ڇاڪاڻ ته جيڪڏهن ڊائون سنڊروم وارا سڀئي ماڻهو هڪ "جين جي اضافي" سان حصيداري ڪن ٿا، هر هڪ جو پنهنجو طريقو آهي هن جينياتي بي ضابطگي جي حمايت ڪرڻ جو۽ علامتن ۾ هڪ شخص کان شخص تائين وڏي تبديلي آهي.
« باقاعده طبي تعقيب کان ٻاهر، زندگي جي ڪجهه مرحلن تي لاڳاپيل ٿي سگهي ٿو مڪمل تشخيص، بشمول خاص طور تي ٻولي ۽ نفسياتي اجزاء »، ڇا اسان ليجيون انسٽيٽيوٽ جي سائيٽ تي پڙهي سگهون ٿا. ” اهي تجزيا، جيڪي عام طور تي تقرير جي معالج، نيوروپائيڪولوجسٽ ۽ ڊاڪٽر سان ويجهي تعاون ۾ ڪيا ويندا آهن، انهن لاء ڪارائتو ٿي سگهن ٿا. واقفيت کي سمجھو جيڪو ذهني معذوري واري شخص کي سندس زندگيء جي اهم مرحلن تي بهترين طور تي مناسب ٿيندو : نرسري اسڪول ۾ داخلا، اسڪول جي واقفيت جو انتخاب، بالغ ٿيڻ ۾ داخلا، پيشه ورانه رخ، رهڻ لاءِ مناسب جڳهه جو انتخاب، عمر ... ” neuropsychologique سان تنهن ڪري خاص طور تي والدين کي پنهنجي ٻار جي تعليم جي حوالي سان صحيح چونڊ ڪرڻ ۾ مدد ڏيڻ لاءِ مناسب آهي.
« هر مشاورت هڪ ڪلاڪ رهي ٿو، لاء خاندان سان حقيقي گفتگو ۽ مريضن کي سنڀالڻ لاءِ جيڪي ڪڏهن ڪڏهن ڏاڍا پريشان هوندا آهن "، وضاحت ڪري ٿو Véronique Bourgninaud، Lejeune Institute ۾ ڪميونيڪيشن آفيسر، شامل ڪيو ته" اهو وقت آهي هڪ سٺي تشخيص ڪرڻ لاءِ، سوالن ۽ ڪلينڪل امتحان کي گہرا ڪرڻ لاءِ، ضرورتن جو جائزو وٺڻ ۽ روزمره جي سٺي سنڀال لاءِ ٺوس حل ڳولڻ لاءِ. هڪ سماجي ورڪر پڻ موجود آهي ٻارن جي والدين کي انهن جي مختلف طريقيڪار ۾ ڊائون سنڊروم جي مدد ڪرڻ لاءِ. Véronique Bourgninaud لاءِ، هي طبي طريقو مڪمل آهي علائقائي فالو اپ سان CAMSPs سان, ۽ سڄي زندگي لاءِ رجسٽر ٿيو، جيڪو انسٽيٽيوٽ جي ماهرن کي ڏئي ٿو ماڻهن ۽ انهن جي سنڊوم جي عالمي ڄاڻ : ٻارن جي بيمارين جو ماهر ڄاڻي ٿو ته هن جي پيروي ڪيل ٻارن جو ڇا ٿيندو، جراثيمن کي ان شخص جي سڄي ڪهاڻي ڄاڻي ٿو جنهن کي هو استقبال ڪري ٿو.
جيروم ليجيون انسٽيٽيوٽ هڪ خانگي، غير منافع بخش ڍانچي آهي. مريضن لاءِ، مشورا ان ڪري ڍڪيل آھن هيلٿ انشورنس، جيئن اسپتال ۾.
ذريعن ۽ اضافي معلومات:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/