مواد
- AFM-Téléthon جي صدر Laurence Tiennot-Herment سان انٽرويو
- ٽيليٿون جو 28 هون ايڊيشن هن هفتي جي آخر ۾ ٿيندو، نئين مهم جو موضوع ڇا آهي؟
- گذريل سال جو توهان جو اندازو ڇا آهي؟
- تقريباً 100 ملين يورو گڏ ڪيا ويندا آهن هر سال ٽيليٿون دوران. اهو پئسو اصل ۾ خاندانن جي مدد لاءِ ڪيئن استعمال ٿيندو آهي؟
- هن نئين ايڊيشن جا واقعا ڪهڙا هوندا؟
AFM-Téléthon جي صدر Laurence Tiennot-Herment سان انٽرويو
ٽيليٿون 2014 جي موقعي تي، لارنس ٽيننٽ-هرمينٽ اسان جي سوالن جا جواب ڏئي ٿو.
ٽيليٿون جو 28 هون ايڊيشن هن هفتي جي آخر ۾ ٿيندو، نئين مهم جو موضوع ڇا آهي؟
لارنس ٽيننٽ-هرمينٽ: هي نئون ايڊيشن زور ڏئي ٿو خاندانن ۽ ٻارن جي روزاني جدوجهد تي هڪ نادر بيماري کان متاثر. هن سال، چار سفير خاندانن جي روشني ۾ آهن، ۽ انهن جي ذريعي، عام ماڻهن کي چار نادر بيماريون پيش ڪيون ويون آهن.
جي ڪهاڻي ٻڌائينداسين Juliette، 2 سالن جي عمر، Fanconi انميا ۾ مبتلا، ناياب بيماري خطرناڪ ليوڪيميا ۽ ڪينسر جي خطري جي ڪري 5 ڀيرا وڌيڪ هڪ صحتمند ماڻهو ۾. اهو هڪ موقعو هوندو تشخيص بابت ڳالهائڻ ۽ هر شيء جيڪا هن خاندان کي هن اعلان کان اڳ ٿئي ٿي.
توهان دريافت ڪندؤ لوبن، 7 سالن جي عمر، اسپينل عضلاتي ايٽروفي ۾ مبتلا، ڪمزور ۽ ترقي پسند اعصابي بيماري جيڪو عضلات جي ايٽروفي جو سبب بڻجي ٿو. AFM خاص طور تي وضاحت ڪندو ته ڪيئن ٽيليٿون عطيا خاندان جي روزاني مشڪلاتن کي گھٽائي ۽ مدد ڪن ٿا.
جي طرف ايلان، 3 سالن جي عمر، وري ڪجهه ٻيو آهي. هن کي سنفيليپو جي بيماري آهي، مرڪزي نروس سسٽم جي هڪ نادر بيماري. هو آهستي آهستي هلڻ، صفائي ۽ ڳالهائڻ کان محروم ٿي سگهي ٿو جيڪڏهن ان جي چڪاس نه ڪئي وڃي. هن مخصوص صورت ۾، ايترو ناياب، جيني علاج جو واحد حل آهي. AFM 7 ملين يورو جي عطيا سان تحقيق ۾ مدد ڪئي، ۽ پهريون ڀيرو 15 آڪٽوبر 2013 تي، ايلان جين ٿراپي جي علاج مان فائدو حاصل ڪرڻ جي قابل ٿي ويو. هي هڪ ٻار ۾ پنهنجي قسم جو پهريون جين ٿراپي آزمائش آهي.
آخري پر اختتامي نه، مونا، جيڪو هاڻي 25 سالن جي آهي، هڪ نادر وژن جي خرابي آهي، ليبر جي اموروسس. سندس نظر جو ميدان تمام تنگ آهي. ٽيليٿون عطيا ان کي ممڪن بڻائي ڇڏيو، هڪ ڀيرو ٻيهر، جين تھراپي جي آزمائش کي فنانس ڏيڻ لاء، جنهن ۾ مونا نانٽس يونيورسٽي اسپتال ۾ حصو ورتو.
گذريل سال جو توهان جو اندازو ڇا آهي؟
LTH: سال جا نتيجا ڏاڍا مثبت آهن. انسانن ۾ جين تھراپي ۾ وڌيڪ ۽ وڌيڪ آزمائشي آھن. اميد حقيقي آهي. 2014 ۾، اسان ٽيليٿون جي مهرباني سان ترقي يافته جين ٿراپي جا 15 سال پورا ڪنداسين. درجنين ٻارن جو هن علاج سان علاج ڪيو ويو آهي، ۽ اهي سٺو ڪم ڪري رهيا آهن. اهو پڻ طبي تحقيق لاء وڏي اميد آهي.
تقريباً 100 ملين يورو گڏ ڪيا ويندا آهن هر سال ٽيليٿون دوران. اهو پئسو اصل ۾ خاندانن جي مدد لاءِ ڪيئن استعمال ٿيندو آهي؟
LTH: سڀ کان پهريان ۽ سڀ کان پهريان، AFM ٽيليٿون اهو ممڪن بڻائي ٿو فنڊ ۽ تحقيق کي تيز ڪرڻ ۽ سوين نادر بيمارين تي نالو رکيو. سائنسي پيش رفت وڏي تعداد ۾ فائديمند آهي، ان سان گڏوگڏ جينياتي بيمارين لاءِ به، جيئن عام بيمارين لاءِ. مريضن ۽ خاندانن جي مدد ۽ مدد لاءِ وقف ڪيل سالياني بجيٽ جو اندازو لڳايو ويو آهي 35 ملين يورو. مجموعي طور تي، تقريبن 25 علائقائي خدمتون کوليا ويا آهن ۽ اهي سڌو سنئون ٽيليٿون فنڊ تي منحصر آهن. عطيا ڏيڻ جي مهرباني، اهو ممڪن آهي ته خاندانن جي ڪجهه ضرورتن جهڙوڪ ويل چيئر يا روزمره جي زندگي ۾ معذورن جي رسائي لاءِ ڪنڪريٽ طور فنانس ڪرڻ.
ٻي اهم سيڙپڪاري، ٻن "خانداني آرام" ڳوٺن جي تعمير فرانس ۾، جيڪو خاندان جي سنڀال ڪندڙن کي سانس وٺڻ جي اجازت ڏئي ٿو. مجموعي طور تي، اينجر ۾ 18 رهائش ۽ جورا ۾ XNUMX کوليا ويا آهن. پئرس ۾، فنڊ گڏ ڪيا ويا ان کي کولڻ لاء استقبال آفيسون ۽ ٽيليفون پليٽ فارم.
هن نئين ايڊيشن جا واقعا ڪهڙا هوندا؟
پرک : هن سال، گارو پيرس ۾ منظم ڪيل آپريشن جو اسپانسر آهي، چيمپس ڊي مارس کان لائيو، ۽ ساڳئي وقت فرانس ٽيليويزن ٽي وي چينلز ۽ سڄي فرانس تي. ٻيو وڏو واقعو، جمعو ڊسمبر 5: گرانڊ ريليس، ميريبل کان ايفل ٽاور تائين، فٽبال، بائٿلون، پيرا اولمپڪ گيمز جا چيمپيئن... هر نسل لاءِ، ٽيليٿون کي 1 يورو ادا ڪيو ويندو. آخرڪار، هن وقت فرانس جي اتر کان رهن ٿا، جنات جو رستو هڪ سفري قافلو گڏ ڪندو، فرانس ٽيليويزن ڪيمرا بورڊ تي، جيڪي اتر ۾ ڪوڊيڪرڪ-برانچ ڇڏي ويندا ۽ جيڪي پيرس ۾ ڇنڇر 6 ڊسمبر تي 18 پي ايم تي پهچندا، مقصد اهو آهي ته ٻيهر گڏ ڪرڻ 30 ملين يورو عطيو گذريل سال وانگر.