هو ڇهن مهينن تائين سانس جي هيٺان پيو، پنهنجي موت جو انتظار ڪندو رهيو. اهو ٻي صورت ۾ ٿيو. اڄ، هوء ٻين جي مدد ڪري ٿي جيڪا هڪ نادر بيماري ۾ مبتلا آهي، جنهن جي خاصيت جي علامت زخم آهي. - اسان جي مسئلي تي ڌيان ڏيڻ لاءِ، پولش شهرن جي گهٽين ۾ ناياب بيمارين جي ڏينهن جي موقعي تي، اسان لنگهندڙن کي نيري لبن جي شڪل جا لوليپپس ڏينداسين - پولش ايسوسيئشن آف پيپلن سان تعلق رکندڙ پولش ايسوسيئشن جو صدر پيتر مانيڪووسڪي چوي ٿو. هائپر ٽائونشن ۽ انهن جا دوست.
ڪيترو وقت وٺي ڊاڪٽرن کي توهان جي حالت جي تشخيص ڪرڻ لاء؟
- اهو 10 سال اڳ هو. منهنجي عمر 28 سال هئي ۽ مان پهرين منزل ڏانهن ڏاڪڻيون چڙهائي نه سگهيس. جيتوڻيڪ ڪپڙا پائڻ يا ڌوئڻ منهنجي لاءِ وڏي ڪوشش ڪئي. مان ٿڪجي پيو هوس، مون کي ساهه کڻڻو پيو هو، مون کي پنهنجي سيني ۾ ٿڙڪڻ محسوس ٿيو هو. ڊاڪٽرن انميا، اسٿما، پلمونري امبولزم ۽ نيوروسس جو شڪ ڪيو. مون ٽرنڪوئلائزر به ورتو. يقينا، اهو مدد نه ڪيو، ڇاڪاڻ ته تشخيص غلط هئي. جڏهن 6 مهينن کان پوءِ مان پروفيسر کي ڏسڻ لاءِ وارسا آيس. آدم توربڪي کي شڪي پلمونري امبولزم سان، هن آخرڪار idiopathic pulmonary hypertension جي تشخيص ڪئي.
ڇا توهان کي خبر آهي ته هن تشخيص جو مطلب ڇا آهي؟
- شروعات ۾ نه. مون سوچيو – مان هاءِ بلڊ پريشر جون گوليون وٺندس ۽ صحتياب ٿي ويندس. اهو صرف انٽرنيٽ تي هو ته مون پڙهيو هو ته اها هڪ نادر بيماري آهي، پولينڊ ۾ صرف 400 ماڻهن کي متاثر ڪري ٿو، ۽ علاج کان سواء، انهن مان اڌ تشخيص جي ٻن سالن جي اندر مري ويندا آهن. مون هڪ آئي ٽي ماهر طور ڪم ڪيو. تشخيص معذور پينشن جي منتقلي سان لاڳاپيل هئي. منهنجي زال ان وقت ٽن مهينن جي حامل هئي. مون کي خبر هئي ته منهنجي حالت هن لاءِ بار هئي. بدقسمتي سان، مون کي وڌيڪ خراب محسوس ڪيو ۽ اهو ظاهر ٿيو ته مون لاء واحد نجات ڦڦڙن جي ٽرانسپلانٽ هئي. صحت واري وزارت ويانا ۾ منهنجي لاءِ هن آپريشن جي مالي مدد ڪئي.
اهو توهان جي زندگي ڪيئن تبديل ڪيو آهي؟
- مون محسوس ڪيو ته هڪ ڪتي وانگر هڪ پٽي تي. مان اهو سڀ ڪجهه ڪري سگهيس، جيڪو ٽرانسپلانٽ کان اڳ ناممڪن هو، ڇاڪاڻ ته اها ڪوشش هاڻي منهنجي لاءِ مشڪل نه رهي هئي. بدقسمتي سان، ٽن سالن کان پوء، مايوسي واپس آئي. ٽرانسپلانٽ کي رد ڪيو ويو.
ڇا توهان اميد وڃائي ڇڏيو آهي؟
- مڪمل طور تي. مان ڇهن مهينن تائين وينٽيليٽر تي اسپتال ۾ هوس ۽ پنهنجي موت جو انتظار ڪندي رهيس. مان اڪثر وقت بي هوش هوس، جيتوڻيڪ مون کي شعور جي چمڪ هئي. مون کي ياد آهي صبح جو ڌوئڻ، کاڌو ۽ دوائون - اهڙيون روزمره جون مشيني سرگرميون.
توهان اهو يقين ڇو وڃائي ڇڏيو ته بيماري تي غالب ٿي سگهي ٿي؟
- ٽرانسپلانٽ کان اڳ، مون کي ٻڌايو ويو ته هي آخري رستو آهي ۽ جيڪڏهن مان ناڪام ٿيس ته ڪو به منصوبو نه آهي "B". پوءِ جڏھن فزيوٿراپسٽ آيا ۽ منھنجي جسم کي ھلائڻ جي ڪوشش ڪئي، ڇاڪاڻ ته مان اتي ڪيترن ئي مھينن کان ليٽيل رھيو ھوس، اھو مون کي بيڪار لڳي، ڇاڪاڻ ته مون ڪنھن به شيءِ جو انتظار نه ڪيو ھو. ان کان علاوه، سانس جي تڪليف جو احساس ايترو شديد هو ڄڻ ته توهان پنهنجي مٿي تي پلاسٽڪ جي ٿلهو وجهي ڇڏيو ۽ ان کي پنهنجي ڳچيء جي چوڌاري مضبوط ڪيو. مون صرف چاهيو ته اهو ختم ٿي وڃي.
۽ پوء اتي علاج لاء هڪ نئون موقعو هو ...
- مان ٻئي ٽرانسپلانٽ لاءِ قابل ٿي چڪو هوس، جيڪو پڻ ويانا ۾ ٿيو. هڪ مهيني کان پوءِ مان پوري طاقت سان پولينڊ موٽي آيس.
اهو توهان کي ڪيئن تبديل ڪيو آهي؟
- ٽرانسپلانٽ کان چار سال ٿي ويا آهن. پر توهان ڪڏهن به خبر ناهي ته ڇا ٿيندو. ان ڪري مان مختصر مدت جيئرو آهيان. مان پري منصوبا نه ٿو ٺاهيان، مان پئسن جي پٺيان نه ٿو وڃان، پر آئون زندگي مان لطف اندوز ڪريان ٿو، هر پل. منهنجو خاندان، زال ۽ پٽ منهنجي لاءِ وڏي خوشي آهن. مان پولش ايسوسيئشن آف پيپلن سان گڏ پلمونري هائپر ٽائونشن ۽ انهن جي دوستن جي سرگرمين ۾ شامل ٿيس، جن مان مان صدر آهيان.
پلمونري هائپر ٽائونشن سان مريضن کي مدد جي ضرورت آهي - ڇا؟
- سماج ۾ هن بيماري بابت ڄاڻ، ٻين ناياب بيمارين جي صورت ۾، غير موجود ناهي. هڪ صحتمند ماڻهو اهو تصور به نه ٿو ڪري سگهي ته هڪ نوجوان جيڪو پنهنجي سانس کي پڪڙي نٿو سگهي، اڪثر ڪري روڪي ٿو ۽ ٽيڪسٽ پيغام لکڻ جي ڪوشش ڪري ٿو ته جيئن احساس پيدا نه ٿئي. اهي بيمار جيڪي ويل چيئر استعمال ڪندا آهن جڏهن اهي ڪار يا ڪمري ۾ وڃڻ لاءِ اٿندا آهن، انهن ۾ به هڪ احساس پيدا ٿئي ٿو، ڇاڪاڻ ته اهو ظاهر ٿئي ٿو ته اهي مفلوج نه آهن. ان ڪري انجمن هر هنڌ هن بيماريءَ جي باري ۾ معلومات کي فروغ ڏئي ٿي.
اهو علم ڊاڪٽرن کي پڻ گهربل آهي ...
- ها، ڇاڪاڻ ته مرض جي تشخيص تمام دير سان ٿيندي آهي. ۽ ڇاڪاڻ ته اڄڪلهه موجود دوائون بيماري جي ترقي کي روڪين ٿيون، ان کان اڳ جو علاج شروع ڪرڻ ضروري آهي ته هاءِ بلڊ پريشر جسم تي تباهي آڻي.
انجمن ڪهڙن مسئلن سان وڙهندي آهي؟
- پولينڊ ۾، مريضن کي علاج جي پروگرامن تحت پلمونري هائپر ٽينشن لاءِ دوائن تائين رسائي آهي، پر اهي انهن لاءِ اهل آهن صرف تڏهن جڏهن بيماري ترقي جي هڪ اهم مرحلي تي پهچي. ڊاڪٽرن جو خيال آهي ته علاج جيترو جلدي ممڪن ٿي سگهي شروع ڪيو وڃي، ڇاڪاڻ ته بيماري جي ترقي جي روڪٿام اڳئين مرحلي ۾ شروع ٿيندي. تنهنڪري اسان صحت واري وزير کي قائل ڪرڻ جي ڪوشش ڪري رهيا آهيون ته پروگرام جي قابليت جي معيار کي تبديل ڪري. دوائن جو استقبال پڻ هڪ مسئلو آهي. اڳي، اسپتال هن کي ڪوريئر ذريعي موڪلي سگهي ٿي. اڄ، مريضن کي اهو شخص ۾ ڪرڻو پوندو. اھو ھڪڙو خوفناڪ سفر آھي انھن لاءِ جيڪي سنگين حالت ۾ آھن. مان هڪ بيمار عورت کي سڃاڻان ٿو، جيڪا ٽري سٽي کان اوٽواڪ تائين سفر ڪري ٿي.
اسان اهو پڻ چاهيون ٿا ته پولينڊ ۾ پلمونري هائپر ٽينشن ۾ خاص ڪيترائي مرڪز هجن، جتي ڊاڪٽر، ڪيترن ئي مريضن سان رابطو ڪري، تحقيق ڪري سگهن ٿا ۽ علاج جي طريقن کي بهتر بڻائي سگهن ٿا. جيئن ته بيماري ناياب آهي، اهو هڪ طبيب لاء ڪلينڪ تجربو حاصل ڪرڻ ڏکيو آهي جڏهن صرف هڪ يا ڪجهه مريضن جي سنڀال ڪن.
توهان ناياب بيماري واري ڏينهن لاءِ ڇا تيار ڪيو آهي؟
-28 فيبروري هن سال وارسا ۾ ۽ هن سال 29 فيبروري تي. ڪراڪو، بيڊگوسزز ۽ ٽري سٽي ۾، اسان جي ايسوسيئيشن جي هڪ خاص ”بليو برگيڊ“ روڊن تي ۽ چونڊيل شاپنگ سينٽرن ۾ ظاهر ٿيندي، جيڪا ”جڏهن توهان سانس کان ٻاهر آهيو…“ جي نعري هيٺ هڪ تعليمي مهم هلائيندي. هائپر ٽائونشن. ايڪشن جو افتتاح هن سال 28 فيبروري تي وارسا ۾ پرفارمنس سان ڪيو ويندو. 12-00 ميٽرو سينٽر جي سامهون. ڪو به دلچسپي رکندڙ ماڻهو پوزڪا ٿيٽر جي اداڪارين پاران ڪيل بيماري جي خلاف جنگ جي فني نظر کي ڏسي سگهندا. مهم دوران، تعليمي ليفليٽس ۽ نيري لپ جي شڪل جا لوليپپس مٿي بيان ڪيل سڀني شهرن ۾ ورهايا ويندا - مهم جي علامت، ڇاڪاڻ ته مريضن جا وات جامني ٿي ويندا آهن.
پلمونري هائپر ٽائونشن هڪ ترقي پسند، موتمار بيماري آهي جيڪا ڦڦڙن ۽ دل کي متاثر ڪري ٿي. اهو pulmonary arteries ۾ هاء بلڊ پريشر جي characterized آهي. pulmonary arterial hypertension ۾ موت جي شرح ڪڏهن ڪڏهن ڪجهه ڪينسر جي ڀيٽ ۾ وڌيڪ هوندي آهي، بشمول چھاتی جي ڪينسر ۽ کولوريڪل ڪينسر. هن سنگين مرض ۾ مبتلا ماڻهن کي مدد جي ضرورت آهي ڇو ته اهو روزمره جي زندگي جي ڪيترن ئي حصن کي متاثر ڪري ٿو، جهڙوڪ ڏاڪڻ تي هلڻ، هلڻ ۽ ڪپڙا پائڻ. بيماريءَ جون عام علامتون سانس ۾ گھٽتائي، نيري چپن ۽ ٿڪاوٽ آهن. علامتون غير مخصوص هونديون آهن، تنهن ڪري پلمونري هائپر ٽينشن اڪثر ڪري اسٿما يا ٻين بيمارين سان پريشان هوندو آهي، ۽ صحيح تشخيص ڪرڻ ۾ مهينن کان سالن تائين لڳندو آهي. پولينڊ ۾، هن بيماري لاء 400 ماڻهن جو علاج ڪيو ويو آهي.
انٽرويو وٺندڙ: هالينا پيلونس