Bev Axford-Hawx، 46، هڪ اسپتال ۾ ڪم ڪري ٿو ۽ چوي ٿو ته هن جا نازڪ ڏينهن هميشه سخت رهيا آهن، پر هن ڪڏهن به ان کي سنجيده نه ورتو آهي.
”مان هوائي جهاز ۾ ڪم ڪندي هئي، اسان گهڻو ڪجهه گهمندا هئاسين،“ هوءَ چوي ٿي. - هر ٻن سالن ۾ هڪ ڀيرو منهنجو مڪمل طبي معائنو ٿيندو هو، پر اهو هميشه عمر وارن مردن طرفان ڪيو ويندو هو. انهن صرف پنهنجون اکيون ڦاڙي ڇڏيون ۽ ڪڏهن به اهو نه سمجهيو ته مون سان ڇا غلط آهي.
بيف جا ڊگھا، ڏکوئيندڙ ۽ ڏکيا نازڪ ڏينهن جسماني طور ٿڪائيندڙ هئا ۽ هن جي ڪم، ذاتي زندگي ۽ خود اعتمادي تي به وڏو اثر پيو: ”اهو ڏاڍو بيچين هو. هر ڀيري جڏهن مون ڪنهن پارٽي جي ميزباني ڪئي يا شرڪت ڪئي يا ڪنهن شادي ۾ دعوت ڏني وئي، مون دعا ڪئي ته اها تاريخ منهنجي دور سان ٺهڪندڙ نه هجي.
جڏهن بيف آخرڪار ماهرن ڏانهن رخ ڪيو، ڊاڪٽرن چيو ته هوء بهتر ٿي ويندي جڏهن هوء ٻارن کي جنم ڏيندي. درحقيقت، پهرين ته هوء راحت محسوس ڪئي، پر پوء اهو هميشه کان وڌيڪ خراب ٿي ويو. Bev اڳ ۾ ئي ڊاڪٽرن سان ڳالهائڻ کان ڊپ هو ۽ سوچيو ته اهو هڪ عورت جو هڪ لازمي حصو هو.
Ob/gyn ۽ ساٿي Bev Malcolm Dixon هن جي علامن جي تحقيق ڪري رهيا آهن ۽ مڃين ٿا ته هوءَ انهن هزارين عورتن مان هڪ آهي جن جي دردناڪ علامتن جو تعلق موروثي وون ويلبرانڊ جي بيماري سان آهي، جيڪو رت جي ڪلٽ ڪرڻ جي صلاحيت کي متاثر ڪري ٿو. بيماريءَ جو مکيه ڪارڻ يا ته رت ۾ پروٽين جي کوٽ آهي، جيڪا ان کي ٿلهي ٿيڻ ۾ مدد ڪري ٿي، يا ان جي خراب ڪارڪردگي آهي. هي هيموفيليا نه آهي، پر هڪ وڌيڪ سنجيده خونريزي خرابي آهي، جنهن ۾ هڪ ٻيو پروٽين اهم ڪردار ادا ڪري ٿو.
ڊڪسن جي مطابق، دنيا ۾ 2 سيڪڙو تائين ماڻهن ۾ جينياتي ميوٽيشنز آهن جيڪي وون ولبرينڊ جي بيماري جو سبب بڻجن ٿا، پر ٿورا ماڻهو ڄاڻن ٿا ته انهن وٽ آهي. ۽ جيڪڏهن مردن کي ڪنهن به طرح هن حقيقت جي باري ۾ ڳڻتي نه آهي، ته پوء عورتن کي حيض ۽ ٻار جي پيدائش دوران تڪليف محسوس ڪندو. ڊاڪٽر جو چوڻ آهي ته علاج جو لمحو گهڻو ڪري وڃايو ويندو آهي، ڇو ته عورتون پنهنجي مسئلي تي ڌيان ڏيڻ ضروري نه سمجهندا آهن.
”جڏهن هڪ عورت بلوغت کي پهچندي آهي، ته هوءَ ڊاڪٽر وٽ وڃي ٿي، جيڪو برٿ ڪنٽرول گوليون تجويز ڪري ٿو، جيڪو خون جي وهڪري کي ڪنٽرول ڪرڻ ۾ ايترو اثرائتو نه آهي، جيڪڏهن اهو وون ويلبرانڊ سان جڙيل هجي،“ ڊيڪسن چوي ٿو. - گوليون مناسب نه آھن، ٻيون ھڪڙي عورت کي مقرر ڪيل آھن، وغيره. اهي مختلف دوائون آزمائيندا آهن جيڪي ٿوري وقت لاءِ مدد ڪندا آهن پر هميشه لاءِ مسئلو حل نه ڪندا آهن.
ڏکوئيندڙ نازڪ ڏينهن، ”ٻوڏ“، رات جي وقت به حفظان صحت جي شين کي بار بار تبديل ڪرڻ جي ضرورت، ڪڏهن ڪڏهن ننڍڙن ڌڪن کان پوءِ نڪ جو رت وهڻ ۽ سنگين زخم، ۽ ڏندن جي طريقيڪار ۽ ٽاٽونگ کان پوءِ ڊگهي صحتيابي اهي اهم نشانيون آهن ته هڪ شخص وون ويليبرانڊ آهي.
”مسئلو اهو آهي ته جڏهن عورتن کان پڇيو وڃي ٿو ته ڇا انهن جو پيٽ نارمل آهي ته هو چون ٿا ها، ڇاڪاڻ ته انهن جي خاندان جي سڀني عورتن کي دردناڪ دور گذريا آهن،“ ڊاڪٽر چارلس پرسي، برمنگهم جي ڪوئن ايلزبيٿ اسپتال ۾ هيماتولوجسٽ جي صلاحڪار ڊاڪٽر چارلس پرسي جو چوڻ آهي. ”عام ڳالهه جي باري ۾ تمام گهڻو اختلاف آهي، پر جيڪڏهن خونريزي پنجن يا ڇهن ڏينهن کان وڌيڪ جاري رهي، ته وون ولبرينڊ تي غور ڪرڻ سمجهه ۾ اچي ٿو.
برطانيه ۾، اٽڪل 60 عورتن کي هر سال هڪ هسٽريڪٽومي (بچائي کي هٽائڻ) آهي. تنهن هوندي، اڳ ۾ حفاظتي اپاء وٺڻ سان هن کان بچي سگهجي ٿو.
"جيڪڏهن اسان وون ولبرينڊ جي پس منظر کان وڌيڪ واقف ٿي چڪا هئاسين، اسان شايد هائسٽرڪٽومي کان بچي سگهون ها. پر اهو صرف هڪ تشخيص جي طور تي نظر انداز ڪيو ويو آهي، "ڊاڪٽر پرسي چوي ٿو.
Bev Axford-Hawks هن مسئلي جي ممڪن علاج جي باري ۾ ڄاڻڻ کان اڳ uterus کي هٽائڻ جو فيصلو ڪيو. آپريشن کان چار ڏينهن پوء، هوء ٻيهر پاڻ کي تڪليف ۾ اڇلائي ڇڏيو ۽ اندروني خون ڪرڻ شروع ڪيو. pelvic علائقي ۾ هڪ وڏي رت جي ڪلٽ کي هٽائڻ لاء هڪ ٻيو تڪڙو آپريشن گهربل هو. پوءِ هوءَ ٻه ڏينهن سخت نگهداشت ۾ گذاريائين.
هن جي صحتيابي کان پوءِ ، بيف پنهنجي ساٿي مالڪم ڊڪسن سان ڳالهايو ، جنهن اتفاق ڪيو ته هن وٽ وون ولبرينڊ بيماري جون سڀئي علامتون آهن.
ڊاڪٽر پرسي ٻڌائي ٿي ته ڪجهه عورتون جلد ٽرينڪسامڪ ايسڊ مان فائدو وٺن ٿيون، جنهن سان خون وهڻ گهٽ ٿئي ٿو، جڏهن ته ٻين کي desmopressin ڏني وڃي ٿي، جيڪا وون ويليبرنڊ جي مرض ۾ رت ۾ پروٽين جي سطح وڌائي ٿي.
بيف جي زندگي هن جي هسٽريڪٽومي کان وٺي بيحد بهتر ٿي چڪي آهي. جيتوڻيڪ اهڙن سخت قدمن کان بچي سگهجي ها، هوءَ خوش آهي ته هوءَ هاڻي ڪم ڪري سگهي ٿي ۽ آرام سان موڪلن جي منصوبه بندي ڪري سگهي ٿي، بغير ڪنهن پريشاني جي. بيٿ جي واحد ڳڻتي هن جي ڌيءَ آهي ، جيڪا هن بيماري ۾ مبتلا ٿي سگهي ٿي ، پر بيٿ اهو پڪ ڪرڻ لاءِ پرعزم آهي ته ڇوڪري کي منهن ڏيڻو نه پوي جيڪو هن کي ڪرڻو هو.
دردناڪ دورن جا ٻيا سبب
ڪجهه حالتن ۾، سبب جي سڃاڻپ نه ٿي سگهي. تنهن هوندي، اتي ڪيتريون ئي ممڪن طبي حالتون آهن ۽ ڪجهه علاج جيڪي ڳري حيض جي خونريزي سبب ڪري سگهن ٿيون. انهن ۾ شامل آهن:
- Polycystic ovaries
- pelvic عضون جي inflammatory بيماريون
- Adenomyosis
- غير فعال تايرايڊ غدود
- cervix يا endometrium جا پولپس
- اندروني حملن جي ڀڃڪڙي